Así es el pequeño Borja, el mismo que con sólo un año y medio de vida y el diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) logró conmover con su historia. Y aunque es muy pequeño para dimensionarlo, durante estos días ha estado presente en medios de comunicación y redes sociales, poniendo a prueba la tan reconocida solidaridad de Chile, pero con la pandemia como escenario, su cruzada requiere de más compromiso que nunca.
Para tratar su enfermedad necesita Zolgensma, un medicamento que se comercializa en Estados Unidos y en algunos países de Europa, y que cuesta 2,1 millones de dólares – lo que equivale a casi mil 600 millones de pesos-, convirtiéndolo en el remedio más caro de la industria farmacéutica mundial. Un monto imposible de costear para sus padres, un joven matrimonio de ingenieros civiles con residencia en Concepción. Por eso, se pusieron manos a la obra en una campaña de recolección de fondos.
María José Caro, la mamá de Borja, sabe que esa dosis podría cambiar el destino de su hijo.
Quienes padecen de Atrofia Muscular Espinal tienen una esperanza de vida que sin tratamiento no supera los dos años. Aunque no es una cura definitiva, María José reconoce que las proyecciones del medicamento son prometedoras y, por eso, están esforzándose para conseguirlo.
Después de mucho investigar encontraron este fármaco, pero al alto costo se suma una dificultad contra reloj: les quedan solamente 150 días para recaudar el dinero, debido a que la dosis debe ser administrada antes de que Borja cumpla 24 meses.
Una familia que con mucho esfuerzo ha dado la pelea para evitar que esta grave enfermedad gane terreno. De todos modos, María José sabe que con el actual sistema de salud que opera en Chile, la desprotección para un caso como éste es prácticamente total.
Una enfermedad sin cobertura
Esta lucha, además de tener un propósito muy claro, visibilizó la realidad de quienes buscan incansablemente tratamientos efectivos para hacer más llevadera la patología.
Eso bien lo sabe Paulina González, presidenta de la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal Chile (FAME), una organización que reúne a aproximadamente 250 pacientes y sus círculos más cercanos, a través de una red de apoyo y colaboración, que permite que las personas afectadas puedan tener acceso a tratamientos adecuados, logren mejorar su calidad de vida, y se instalen en los distintos ámbitos de la sociedad.
Según Paulina los costos de las terapias son inalcanzables. Por ejemplo, el medicamento con registro sanitario usado en Chile para tratamientos de estas características, conocido como Spinraza, tiene un costo de 87 millones de pesos por cada dosis, lo que se traduce en un gasto de 500 millones sólo durante el primer año.
La principal causa genética de muerte infantil
¿En qué consiste específicamente esta enfermedad que la hace tan costosa? El Dr. Raúl Bustos Betanzo, médico tratante de Borja y Jefe de la Unidad de Paciente Crítico Pediátrico del Sanatorio Alemán, explicó los detalles de esta patología y cómo afecta en el desarrollo de quienes reciben este diagnóstico.
Una terapia aplicada precozmente ha permitido la sobrevivencia de Borja, pero el Dr. Bustos comenta que de igual modo ha sido necesario seguir una serie de estrictos cuidados médicos, que se complementarían positivamente con el fármaco que anhela la familia.
La campaña: 9% de recaudación
Un pronóstico favorable que se apoya en la esperanza de quienes quieran colaborar. En la página web ayudemosaborja.cl están los detalles para realizar donaciones y toda la documentación que certifica la seriedad de la campaña, tal como lo indicó María José Caro.
Hasta este lunes, el pequeño Borja había logrado recaudar el 9% del monto que requiere para su tratamiento. Si la meta parece lejana, la posibilidad de desanimarse lo es aún más y, por eso, la familia Díaz Caro se alienta con un lema que adoptaron como propio: “El amor todo lo puede”.
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